Ohjelma

Potilaan pitkä hoitopolku

Aamupäivän puheenjohtajana toimii Mikko Seppänen, oyl, HUS

 

09.30–10.00

  • Ilmoittautuminen ja aamiaisbuffet

 

10.00–10.05

  • Tilaisuuden avaus
    Puheenjohtaja Mikko Seppänen, oyl, HUS

 

10.05–10.15

  • Valtioneuvoston tervehdys

Perhe- ja peruspalveluministeri Annika Saarikko

 

10.15–10.40

  • Katsaus harvinaissairauksien hoidon historiaan Suomessa

Jarmo Jääskeläinen, professori, lastentautien ja -endokrinologian erikoislääkäri,
Itä-Suomen yliopisto, Lastentaudit ja KYS, Lasten ja nuorten klinikka

 

10.40–11.05

  • Aineenvaihduntatautien seulonnan kehitys Suomessa

Harri Niinikoski, lastentautien erikoislääkäri ja lastenendokrinologi, TYKS

ja lääketieteellisen ravitsemusopin professori, TY

 

11.05–11.30

  • Harvinaissairautta sairastavan potilaan oikeus saada tehokasta hoitoa

Klaus Nyblin, asianajaja, HPP Asianajotoimisto

 

11.30–11.55

  • Sairastuneen potilaan kohtaaminen
    Tuija Turunen, PsT, johtava psykologi, psykoterapeutti, Suomen Terveystalo Oy

 

11.55–12.15

  • Potilaan näkökulma kokeellisiin hoitoihin

Mari Kiuru, varapuheenjohtaja, Ultraharvinaiset ry

 

12.15–13.00

  • Lounastauko

 

Iltapäivän puheenjohtajana toimii Pasi Nevalainen, ayl, TAYS

 

13.00–13.25

  • Harvinaisten hematologisten sairauksien lasten ja aikuisten yhteispoliklinikka, HUS
    – kokemus yhdistyy tutkimukseen ja tuottaa uutta tietoa

Kirsi Jahnukainen, dosentti, lasten hematologi ja onkologi (Lastenklinikka HUS) ja lasten onkologian vieraileva professori (Karoliininen Instituutti) ja Ulla Wartiovaara-Kautto, dosentti, osastonylilääkäri, HYKS Syöpäkeskus, hematologian linja

 

13.25–13.50

  • Uuden sukupolven sekvensointi yhtenä harvaissairauksien diagnostiikan kulmakivistä

Janna Saarela, professori, johtaja, Centre for Molecular Medicine Norway, NCMM, University of Oslo and Institute for Molecular Medicine Finland, FIMM, University of Helsinki

 

13.50–14.15

  • Tekoälyllä säästöjä ja parempaa hoitoa – harvinaissairas hukassa?

Mikko Seppänen, oyl, HUS

 

14.15–14.30

  • Kahvitauko

 

14.30–14.40

  • Video

 

14.40–15.10

  • Lääkekorvausjärjestelmä ja harvinaissairaudet

Heikki Ruskoaho, professori, farmakologia ja lääkekehitys Helsingin yliopisto, farmasian tiedekunta, farmakologian ja lääkehoidon osasto

 

15.10–15.55

  • Paneelikeskustelu

Risto Lapatto, erikoislääkäri HUS (puheenjohtaja)

Sari Sarkomaa, kansanedustaja

Pekka Puska, kansanedustaja, professori

Heikki Ruskoaho, professori HY

Jari Petäjä, toimialajohtaja HUS

 

15.55–16.00  Päätössanat

a